Nato da pochi mesi – in agosto -, il piccolo Felice Guastamacchia, terlizzese d'origine, sta già affrontando una grande sfida: l’epidermolisi bollosa distrofica.
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La sindrome, di natura genetica, è rara ma colpisce in molti casi i neonati, portando una disfunzione della pelle che provoca continue ferite sul tessuto, con cicatrici così vaste che provocano la fusione delle dita. In generale, si tratta di una malattia che rischia di compromettere pesantemente la vita di chi ne è affetto.
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Straziati, ma combattivi, i genitori e i familiari del bimbo hanno reagito immediatamente, facendolo visitare da specialisti in campo nazionale per trovare una soluzione. “Dateci una mano! – è la richiesta accorata del papà Michele Guastamacchia su facebook -. L'unico centro capace di darci una speranza è negli Stati Uniti. Servono tantissimi soldi, purtroppo e non sappiamo ancora se questa terapia potrà essere pagata dalla Regione.
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“Vi chiedo con il cuore in mano di aiutarci anche simbolicamente per sapere che questa guerra la vogliamo vincere tutti assieme – continua -. Usate pure la mia foto per condividere il vostro gesto. Siamo a pezzi, ma crediamo di potergli dare una vita migliore di quella che lo aspetta con questa malattia. Chiediamo il vostro supporto per Felice e per tutti quei bambini che attendono che la ricerca trovi finalmente una cura definitiva. Un abbraccio forte ad ognuno di voi da me, mia moglie Valeria, Felice e la piccola Bianca gemella di Felice”.
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“In questi 55 giorni sono successe tante cose fra cui incontrare medici speciali a Bari che stanno facendo l'impossibile con l'obiettivo di creare anche in Italia un centro che pratichi questa terapia. Abbiamo già ottenuto una dichiarazione d'intenti di un grosso ospedale”, racconta Filippo Adessi, zio del bambino, che ha avviato una campagna di crowfunding – una raccolta fondi "social" – per sensibilizzare la comunità locale ad un aiuto morale e soprattutto economico.
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Una delle speranze di guarigione per Felice è infatti legata a doppio filo all’applicazione di un protocollo sperimentale di cura, che potrebbe aprire concrete speranze e prospettive migliori. Il problema è che per accedere al trattamento c’è bisogno di una grossa somma di denaro, pari a un milione e cinquecentomila euro circa.
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La rete ha immediatamente risposto all'appello dei familiari e sta cominciando a mobilitarsi concretamente. Molti hanno già donato un contributo in denaro e messo a disposizione risorse e attività commerciali per aiutare la famiglia a reperire i fondi necessari ad affrontare questa difficile situazione.
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Anche la comunità sta reagendo attivamente. Nico Gialluisi, dirigente del Terlizzi Calcio, ha comunicato che il club ha deciso di devolvere l’intero incasso dell’incontro in programma domenica pomeriggio contro il Borgorosso Molfetta al Comunale. Altre iniziative sono allo studio: molti sono gli esercenti che stanno contattando i familiari del bimbo per avviare raccolte fondi, con salvadanai e blocchetti di sottoscrizione. È stata fondata anche fondata una pagina facebook per diffondere il messaggio a quanti più utenti possibile, “Help4Felice”.
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“Vi prego di essere positivi. Felice è un bambino speciale, nato con una missione da portare a termine: dare una speranza a tutti quei bambini che nascono con Rdeb (Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva) di poter vivere una vita – afferma zio Filippo in un post su facebook -. Siamo fortunati a conoscerlo perché è riuscito a catalizzare l'attenzione di tanti e sono certo che riuscirà a sconfiggere la malattia”.
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Chi volesse donare qualcosa allo sfortunato bimbo può farlo con un bonifico sul seguente conto corrente bancario.
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Intestatario: Filippo Adessi – IBAN: IT66W0100504000000000006200 – Causale: Felice Guastamacchia
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Forza Felice!
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