"È ancora presto per conoscere esattamente la data in cui partiremo. Siamo in attesa di sapere quando potremo essere ricevuti dal dottor Tolar. Quel che vogliamo è evitare di diventare una telenovela, una storia a puntate per intrattenere il pubblico".
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Mentre parla, Michele Guastamacchia guarda fuori, in direzione della strada ingombra di mucchi di neve e lastroni di ghiaccio, che rendono difficile persino mantenersi in equilibrio. La giornata è luminosa, ma il gelo è ancora secco e intenso. Incontriamo il papà del piccolo Felice, il bimbo terlizzese affetto da epidermolisi bollosa distrofica recessiva, nella macelleria di famiglia con lo scopo di definire con esattezza lo "stato dell'arte", dal momento che la scorsa settimana si erano diffuse in città indiscrezioni su una imminente partenza della famiglia alla volta degli Usa, presso la clinica universitaria in cui lavorano il professor Tolar e la sua equipe, cui sarà affidata gran parte delle speranze del bimbo di avere una vita migliore.
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Siete in partenza o no, Michele?
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"No, non siamo ancora in partenza. Le pratiche burocratiche, i documenti che ci serviranno per partire, tra cui i passaporti di tutta la famiglia, sono finalmente pronti. Abbiamo avuto qualche difficoltà – diciamo fisiologica – per espletare le pratiche, ma adesso finalmente ci siamo. Diciamo che, dal nostro punto di vista, non manca nulla".
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Cosa manca allora?
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"Stiamo aspettando due cose. La prima è la chiamata effettiva del dottor Tolar, che dovrà dirci quando incontrarci per sottoporre Felice al primo consulto, che sarà decisivo per capire cosa il professore e la sua equipe potranno fare concretamente per lui. Dal 22 dicembre stiamo in contatto con la segreteria dell'ospedale di Minneapolis. Ieri, infine, abbiamo ricevuto una lista delle cose che Felice farà durante la settimana di consulto che passerà a Minneapolis. Dopo questa settimana ci vorranno altre cinque settimane affinché ci sia un parere di eligibilità al protocollo rilasciato da un comitato di tre dermatologi esterni esperti di epidermolisi bollosa".
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Qual è la seconda condizione necessaria?
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"La difficoltà del trasferimento per gli Stati Uniti. Purtroppo Felice non può viaggiare su voli di linea, non potendo affrontare più scali aeroportuali per ovvi motivi. Sarebbe troppo scomodo e pericoloso per la sua salute, e rischierebbe di peggiorare le sue condizioni".
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Come avete pensato di risolvere questo problema?
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"Stiamo cercando di interessare le istituzioni. Vorremmo usufruire di un volo di stato per scopo umanitario o sanitario, ma la procedura per richiederlo e ottenerlo è lunga e complessa, per nulla scontata perché una direttiva del 2011 impone che questi voli vengano fatti solo nel bacino del mediterraneo e all'interno della comunità europea. Passa attraverso le istituzioni romane (allo scopo di ottenere una deroga a questa direttiva), la regione Puglia (per certificare che esiste effettivamente un problema di sicurezza per il bambino) e infine la Prefettura e l'Asl. Bisogna avere molta pazienza. Affittare un volo privato però è troppo caro: costa 160mila euro e non ce la sentiamo di spendere gran parte della somma racimolata da chi ci è stato vicino soltanto per il viaggio di sola andata negli Stati Uniti".
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Qual è il vostro stato stato d'animo nell'affrontare quotidianamente tanti ostacoli?
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"Non è facile, ma gli ostacoli pratici si superano. Quel che è difficile e angosciante è vedere Felice soffrire, e dover agire di persona, con coraggio, per lenire le sue sofferenze, adesso che cominciano a manifestarsi ferite nella bocca, oltre che sulle mani. Lui vorrebbe stringermi la mano con la sua manina a volte, ma non può, perché ha male. Questa è la cosa più brutta. Ma i miei figli sono due diamanti e io farò di tutto per loro".
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A che punto è la campagna a favore di Felice? Da poco la onlus Help4Kids ha un iban dedicato.
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"Abbiamo raccolto più di 200mila euro, e io non finirò mai di ringraziare tutti quelli che da ottobre – quando abbiamo lanciato la campagna pro Felice – hanno contribuito a raggiungere questo traguardo. Lo abbiamo raggiunto grazie all'interesse puro di persone normali, che ci sono state e ci sono vicine senza secondi fini, anche senza conoscerci di persona".
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Cosa si potrebbe fare per arrivare alla somma prefissata?
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"Credo che il contributo della gente normale, anche se fondamentale, non possa bastare. A questo punto, la raccolta fondi dovrebbe fare un salto di qualità, altrimenti rischia di perdere slancio. Alcuni personaggi importanti come Pieraccioni, Chiara Francini, si sono avvicinati alla nostra campagna, sostenendola, almeno nelle dichiarazioni di intenti. Così anche le istituzioni, come il governatore Emiliano. Lo stesso Michele Cucuzza, che ci ha ospitati su Telenorba, ha detto che tornerà a occuparsi di noi. Il problema è che per raggiungere la somma che servirebbe per stare un po' più tranquilli ci vorrebbe un salto notevole, che solo i grandi contributori come le aziende o le fondazioni potrebbero dare. Ora scenderà comunque in campo un contributore della campagna che per il momento ha studiato il da farsi. Si tratta di una agenzia di comunicazione abbastanza nota, che sta preparando un sito che spieghi bene l'operazione Help4Felice e, inoltre, agevoli le donazioni mediante canali di più semplice utilizzo come l'“sms solidale”. La campagna presto entrerà in una nuova fase, più matura, nella quale ognuno troverà un posto per aiutare concretamente Felice e tutti gli altri bimbi che nasceranno con questa malattia a non temerla più".
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Bisognerebbe trovare un modo per amplificare il "raggio di azione" della campagna Help4Felice.
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"Certo, è questo il punto. In questo periodo ci sono stati molte iniziative a favore di Felice, ma vorrei che non finissero con le Feste. So che, in qualità di genitore, sono il miglior testimonial della causa di mio figlio, perché quando mi chiamano a parlare dell'esperienza che stiamo vivendo il pubblico sente quanto sia complessa e offre con più slancio il suo contributo, grande o piccolo che sia. Non so, quando si tratterà di partire, come riuscirò a gestire la mia vita, la mia famiglia, conciliando il lavoro e gli spostamenti eventuali negli Stati Uniti. So, di certo, che da agosto la mia vita è dedicata totalmente a lui".
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