Dopo un lungo viaggio, con più scali, la famiglia Guastamacchia è giunta infine in Minnesota, dove Felice si è già sottoposto ai primi consulti medici nella clinica Fairview, sotto gli occhi attenti dell'equipe del professor Jakub Tolar, specialista mondiale nel trattamento dell'epidermolisi bollosa, la rara sindrome genetica che ha colpito il bimbo terlizzese (che ha compiuto sei mesi il 10 febbraio scorso).
nn
L'Eb colpisce circa 500mila persone nel mondo (1500 solo in Italia) e non ha una vera e propria cura definitiva, ma solo il trattamento dei sintomi per alleviarne il dolore e la ricostruzione chirurgica dei deficit che porta, come la "sindattilia". Dopo le prime diagnosi ricevute negli ospedali “Casa Sollievo della sofferenza” di San Giovanni Rotondo e “Bambino Gesù” di Roma, la famiglia Guastamacchia ha individuato in Minnesota l’unico centro al mondo in cui coltivare una speranza di guarigione. L'equipe del dottor Tolar sta verificando in questi giorni la possibilità di procedere al trapianto del midollo osseo manipolato geneticamente, al fine di correggere il difetto genetico di Felice, provando ad attenuare gli effetti devastanti della malattia.
nn
«Possiamo solo ringraziare chi finora ci è stato vicino – dichiara Filippo Adessi, zio del piccolo Felice, promotore della campagna di sensibilizzazione avviata nei mesi scorsi – e sperare che altri si mettano al fianco di Felice per aiutarlo. L’auspicio è che la sua esperienza possa accendere un faro su una malattia alla quale è riservata ancora poca attenzione a causa della sua esiguità numerica, e affinché le sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo diventino al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia».
nn
La stima è che il protocollo sperimentale di cure costerà sul milione e mezzo di euro. La campagna “Help4Felice" ha garantito in tre mesi attraverso circa 5mila donazioni oltre 230mila euro, sufficienti per finanziare il viaggio in Minnesota e avviare la cura, con il primo consulto medico. La seconda fase del progetto di sensibilizzazione ha coinvolto l’agenzia barese di comunicazione Carucciechiurazzi, autrice del video lanciato pochi giorni fa “Ninnananna4Felice”, con la partecipazione spontanea della cantautrice pugliese Erica Mou. A pochi giorni dalla pubblicazione l'iniziativa social ha totalizzato circa 187 mila visualizzazioni, a testimonianza del capitale di affetto a disposizione di Felice.
nn
Un capitale di interesse e affetto che, tuttavia, deve essere rimpinguato, anche dal punto di vista economico. Felice ha bisogno di risorse e donare è adesso, più che mai, un'urgenza.
nn
n