Giornata delle Malattie rare, seminario al primo circolo didattico

“Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”: questo il messaggio chiave lanciato da Uniamo Fimr Onlus (Federazione italiana malattie rare) in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie rare, evento celebrato in oltre 130 città in Italia grazie al  sostegno di Farmindustria.

A Terlizzi appuntamento il 3 marzo nell’auditorium del primo circolo didattico “Don P. Pappagallo” con il seminario “Scuola inclusiva e malattie rare”.

Organizzato dall’associazione Levante in collaborazione con altre realtà del territorio (AntGetru, Associazione delle Ondine, JustDigital, Danzarte, Piùvalore, Rete Road Madi e l’Associazione Uniamo), l’evento ha l’obiettivo di riflettere e porre le basi per una scuola che diventi sempre più inclusiva e adeguata alle esigenze di ciascun alunno, anche affetto da malattie rare.

Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli. Vivere con una malattia rara costringe le persone ad affrontare il quotidiano confrontandosi non solo con la disabilità fisica e mentale, ma anche con problematiche sociali ed economiche: la presenza di una malattia rara porta spesso all’abbandono del lavoro da parte di uno dei genitori oltre che a importanti spese per farmaci e servizi.

Le malattie rare sono spesso sconosciute e i pazienti che ne sono affetti maldiagnosticati e non correttamente presi in carico. Così come sono sconosciuti – o ignorati – i problemi che devono affrontare nel quotidiano.

La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di piani e strategie nazionali in diversi paesi, compresa l’Italia. Nata nel 2008 per volontà di Eurordis (European organisation for rare disease), l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo.

In Italia la Giornata è coordinata da Uniamo. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, malattia di Pompe: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono, si sitma, dalle 670.000 al milione e mezzo di persone nel nostro paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali

Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra regione per averne una esatta.