Help4Felice, intervista a papà Michele: «Stiamo scalando una montagna, ma ho un esercito al mio fianco». Il video

Procede – con tante iniziative, manifestazioni, eventi di raccolta fondi – la gara di solidarietà a favore di Felice Guastamacchia, il neonato terlizzese che sin dalla nascita, il 10 agosto 2016, sta combattendo contro una forma aggressiva di epidermolisi bollosa.

La sindrome rende estremamente labile la pelle, provocando bolle e lesioni che guariscono con grande difficoltà e rendono assai complicato e doloroso ogni minimo aspetto della vita quotidiana, anche quello più ordinario, banale. Nato assieme alla gemella Bianca, Felice vive abbozzolato in bendaggi che devono essere cambiati giornalmente: una operazione che, pur compiuta con l’aiuto di due infermieri professionali della Asl, gli procura sofferenze indicibili.

«Dobbiamo medicare queste voglie che gli si formano giornalmente con aghi sterili e poi tamponare usando tanto materiale», racconta papà Michele dietro il bancone della macelleria di famiglia, in una intervista esclusiva a TerlizziLive.

La vita quotidiana di un bimbo affetto da epidermolisi bollosa è in effetti qualcosa di difficilmente immaginabile, al di là delle semplificazioni e dei sentimenti carezzevoli trasmessi dalle campagne di comunicazione. L’immagine del “bimbo farfalla” – conviene lo zio Filippo Adessi, sorta di “Virgilio” di Felice in quella che la famiglia definisce una “discesa all’Inferno” – è alquanto edulcorata. Suggerisce quasi tenerezza, mentre in realtà non è che un eufemismo per mascherare quanto siano distruttive le conseguenze che apporta a ogni livello.

«Felice è un bimbo speciale, a cui ogni giorno dobbiamo dedicare molto tempo. In tutto questo, la cosa bella è che ci trasmette tanto amore: è una cosa indescrivibile», precisa Michele, che assieme a mamma Valeria, gli zii, i nonni sta conducendo una dura battaglia che ha molte sfaccettature e implicazioni.

Il fine principale è ovviamente quello di racimolare il milione e mezzo necessario per aderire al costoso protocollo sperimentale che l’università del Minnesota mette a disposizione dei soggetti affetti da epidermolisi, sorta di “sentiero luminoso” sul quale i Guastamacchia si apprestano a incamminarsi per dare una speranza di futuro al piccolo. Ma la necessità profonda è quella di sensibilizzare le persone a questa subdola malattia, riuscire a parlare a quelli che non sanno cosa sia e cosa implichi una sindrome che impedisce di abbracciare, stringere, toccare liberamente il proprio figliolo, ed erode, compromette ogni cosa, momento dopo momento, giorno dopo giorno.

«Stiamo scalando una vera e propria montagna», afferma Michele, conscio delle asperità che il cammino gli sta presentando, e di quanto sia accidentata ancora sia la strada che ha davanti. Come accade spesso, i momenti cruciali della vita sono una specie di setaccio che lascia cadere tutto ciò che è superfluo e trattiene invece le cose vere, autentiche, o necessarie. Questa scrematura, tuttavia, non solo non risparmia le relazioni false e superflue, ma fa scoprire, emergere compagni di viaggio inaspettati, preziosi come il platino.

«Siamo stati supportati da tante persone, ma vi chiedo di continuare a sostenerci per consentirci di andare in America. C’è gente che ci scrive, ci chiama, un esercito al nostro fianco che ci dà forza e coraggio», continua Michele, e sembra che gli occhi parlino più delle parole. Se gli chiedi delle prospettive, del futuro, nel suo sguardo si intravede quasi un fondo di cupezza, che però lascia quasi subito il posto a un sorriso fiducioso, pieno di speranza e tenerezza.

«Vogliamo raggiungere l’obiettivo per affrontare questo viaggio – lungo – in America. Sogno di vedere mio figlio giocare con tanti bimbi, fare un giro in bicicletta, giocare a tennis, fare tante cose. Sono convinto – spero – che ci riusciremo. E ci riusciremo».