La storia di Felice Guastamacchia su “Famiglia Cristiana”

Anche il noto periodico “Famiglia Cristiana” si occupa del caso di Felice Guastamacchia, il piccolo terlizzese affetto da epidermolisi bollosa distrofica recessiva, che nelle scorse settimane è volato assieme alla sua famiglia in Minnesota – Stati Uniti – per un primo consulto medico finalizzato a intraprendere un percorso di terapia sperimentale.

In un’intervista al sito web del magazine, lo zio del bimbo, Filippo Adessi, ideatore della campagna di sensibilizzazione “Help4Felice”, ha ricostruito le tappe della presa di coscienza, da parte della famiglia Guastamacchia, della gravità della malattia, e la conseguente decisione di rivolgersi al dottor Jakub Tolar e la sua equipe, che stanno sviluppando una specifica terapia sperimentale per questa rata sindrome genetica della pelle.

“Poiché il caso è molto grave”, scrive il magazine, l’equipe medica statunitense ha deciso “di sottoporlo a un Comitato scientifico formato da tre dermatologi di altre comunità scientifiche”. “Siamo in attesa del responso, intanto i medici americani sorvegliano Felice da Minneapolis e quelli di Bari in sono in comunicazione con loro e parlano della terapia preparandosi per il rientro. Poiché il costo è molto alto il nostro sforzo è reperire l’autorizzazione della Asl per le cure, il direttore Montanaro ci è molto vicino, così come il governatore Emiliano”, ha dichiarato Adessi.

“Si spera anche che questa esperienza possa essere l’avvio per puntare i riflettori su questa malattia ancora poco studiata a causa della sua rarità (in Italia colpisce 1 bambino ogni 82.000 nati)”, continua “Famiglia Cristiana”. “La sperimentazione a cui il piccolo si sta sottoponendo potrebbe così diventare al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia”.

“L’ospedale di Minneapolis è il primo che ha curato con il trapianto di midollo un bambino non affetto da cancro nel 1968», aggiunge Adessi, “e il dottor Jakub Tolar non vuole brevettare la cura. Anzi è disponibile a venire in Italia per trasmetterla e far partecipare i colleghi italiana allo sviluppo della terapia e dare una speranza a Felice e a tutti i bambini che nasceranno”.

La speranza è che il difficile cammino di Felice possa tracciare la strada anche agli altri sfortunati bimbi che soffrono di questa rara e afflittiva malattia.