Felice, è il giorno dell’operazione: «I medici del Bambin Gesù gli installeranno la Peg»

Stamattina Felice Guastamacchia, il piccolo terlizzese affetto da epidermolisi bollosa, sarà operato al “Bambin Gesù” di Roma.

Il bimbo, undici mesi compiuti proprio ieri, è ricoverato dal 6 luglio per accertamenti in merito al suo stato nutrizionale e oggi sarà sottoposto all’installazione della cosiddetta Peg, ovvero un sondino che lo aiuterà ad alimentarsi, dal momento che il piccolo è in stato di denutrizione, secondo quanto riscontrato dai medici capitolini.

“Il bambino oggi pesa 7,3 kg e ha 11 mesi”, racconta in esclusiva a TerlizziLive lo zio del bimbo, nonché suo mentore, Filippo Adessi. “Il ricovero era programmato da oltre un mese e, fatti gli accertamenti del caso, i medici hanno sancito che è assolutamente necessario installare la Peg”, continua.

L’operazione è stata ad ogni modo decisa per permettere al pargolo di nutrirsi correttamente, ma anche per procedere con il protocollo sperimentale intrapreso a inizio anno presso l’equipe del dottor Tolar negli Stati Uniti, presso la clinica Fairview di Minneapolis. In pratica è uno degli step propedeutici al trapianto di midollo osseo previsto dalla avanzata terapia americana.

La notizia è però che i medici del Bambin Gesù “allo stesso tempo però hanno voluto interrogare i loro specialisti in campo onco-ematologico al fine di valutare se l’intervento possa essere fatto presso il loro ospedale”, aggiunge lo zio. Ieri c’è stato un consulto tra i gastroenterologi e gli oncoematologi del centro romano “al fine di valutare un collegamento col centro di Minneapolis per tentare questa terapia sperimentale”, illustra ancora Adessi. “Naturalmente per noi è un grande punto di speranza perché poterlo fare qui in Italia ci risolverebbe un sacco di problemi”.

Da questo punto di vista, per Felice può essere un buon viatico il caso di Charlie, il bimbo inglese affetto sin dalla nascita da deplezione mitocondriale (una sindrome genetica ancor più rara di quella del nostro piccolo concittadino), in cura al “Great Ormond Street Hospital” di Londra, dove da ottobre del 2016 è tenuto in vita grazie a macchinari che lo aiutano a respirare e ad assorbire sostanze nutritive. Il “Bambin Gesù” di Roma, alla luce del grande dibattito scientifico, giuridico e morale che è scaturito dalla vicenda del bimbo anglosassone, che ha coinvolto anche Papa Francesco, ha chiesto ufficialmente ai medici d’Oltremanica di poter prendere in cura Charlie per somministrargli un protocollo per cui ”ci sono evidenze in laboratorio che può funzionare”. Ieri, contro ogni previsione, l’istanza dell’istituto romano è stata accolta dall’omologo centro londinese: “è giusto tentare. Ne siamo convinti assieme ai genitori di Charlie”, ha scritto in un comunicato il Great Ormond Street Hospital, precisando che “due ospedali internazionali e i loro ricercatori ci hanno comunicato nelle ultime 24 ore di avere nuovi dati a proposito del trattamento sperimentale da essi proposto”.

“Per Charlie si potrà procedere ad applicare una terapia che non ha alcuna evidenza clinica presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma”, commenta la notizia Adessi. “A Felice invece viene negata la possibilità dallo stesso ospedale di accedere ad un protocollo clinico sperimentale che ha oltre 10 anni di evidenze, diverse pubblicazioni e 60 casi da tutto il mondo che oggi hanno una qualità di vita molto migliore. Due pesi e due misure? Sono fiducioso che i medici che lo hanno in cura per risolvere i suoi problemi nutrizionali potranno fare lo straordinario. Charlie ha aperto un nuovo fronte. Con Help4Felice cercheremo di consolidare questa conquista affinché diventi patrimonio di tutti coloro che necessiteranno di cure che ancora non esistono”.

Proseguire la terapia sperimentale targata Usa costa comunque un milione e mezzo di euro e la campagna Help4Felice finora ha permesso alla famiglia Guastamacchia di metterne assieme circa trecentomila. La raccolta fondi per questo deve andare avanti a spron battuto: venerdì prossimo, 14 giugno, ci sarà a Molfetta una “cena in bianco”, parte del cui ricavato sarà devoluto alla causa di Felice. “Purtroppo sia i genitori di Felice sia io saremo fuori e non potremo partecipare a questo evento, di cui siamo comunque grati all’organizzatrice Raffaella Altamura”, ringrazia Adessi.

Per il momento, ad ogni modo, bisogna fare un in bocca al lupo al piccolo, che in queste ore sosterrà un delicato intervento. Forza, Felice!