Sos per la piccola Nicole: soffre di ipoplasia femorale e dovrà operarsi in Florida

Nicolenè una bambina di appena diciotto mesi, terzogenita di una coppia dingiovani di origine terlizzese, ma residenti già da alcuni anni al nord, Felice enSabrina.

Danpochi mesi ha cominciato a camminare, con lo slancio tipico deinbimbi, cercando di superare le difficoltà che una rara malattia lenimpone sin dalla nascita: l’ipoplasia femorale, la sindrome di cuinsoffre, colpisce un bambino su duecentomila e causa la formazionencongenita di un femore corto. n

“Nelnnostro caso Nicole ha la testa del femore piccola, ma centrata –nspiegano i genitori -. La sua crescita è notevolmente ridotta (ilndestro ha una dismetria di circa il 50% rispetto al sinistro e il 30%ndi tibia dovuta alla mancanza del perone). Questo la obbliganall’utilizzo di un tutore per la deambulazione, che risulta moltonfaticosa, con forti sollecitazioni alla colonna vertebrale e allenarticolazioni”. n

“Lenabbiamo messo il gesso per la prima volta a nove mesi – proseguonon– e ha già indossato diversi tutori per deambulare, molto rigidi.nOggi la discrepanza nella lunghezza del femore è di 11 centimetri,nma crescendo potrà arrivare a 30”.

Dopondiversi consulti in Italia, i genitori sono stati indirizzati versonil dottor Dror Paley, medico statunitense che ha messo a punto unantecnica di intervento specifica nel centro specializzato pernmalformazioni ortopediche da lui fondato e diretto, il Paley AdvancednLimb Lengthening Institute presso il Saint Mary Hospital a West PalmnBeach, in Florida. n

QuinNicole dovrà seguire un lungo percorso clinico e riabilitativo chenla accompagnerebbe, eventualmente, fino ai tredici, quattordici annindi età: “Ci hanno detto – continuano i genitori – di sottoporla anun intervento di allungamento dell’arto negli Stati Uniti. Abbiamonavuto già modo di parlare con il medico che dovrebbe operarla, chensi trovava in Europa. Ha trattato altri casi simili, e ci hanassicurato la riuscita”. n

Ilngrosso problema è che i primi due interventi chirurgici della serie,nin programma per il 2018 e il 2019, sono molto costosi. Si parla din232mila euro circa, cui devono aggiungersi i costi di viaggio e dinpermanenza per almeno tre mesi negli Stati Uniti. Il sistemansanitario nazionale, afferma Sabrina, coprirà il 70% deincosti e un altro 10% alla presentazione delle fatture.

Pernquesto motivo la mamma ha deciso di chiedere aiuto e, prendendo ilncoraggio a quattro mani, fondare un’associazione di scopo, denominatan“Alleanza contro le malformazioni degli arti”, pernsensibilizzare e informare il pubblico sulle profonde difficoltà chenattraversano i bambini nati con questa sindrome e i loro cari. “Lonstatuto è già pronto – dice –. Lo facciamo per lei, ma anchenper gli altri che si trovano nella nostra stessa condizione”. Lanonlus servirà infatti non solo a diffondere consapevolezza sullanmalattia, ma anche a organizzare iniziative ed eventi per contribuirenalla causa della combattiva pargoletta, raccogliendo fondi destinatina finanziare i costi elevati del percorso di cura, che papà Felice,noperaio edile, non riuscirebbe a sostenere autonomamente, consideratonanche lo stato di crisi in cui versa il settore negli ultimi tempi. n

nIlnprimo intervento è fissato per il 26 luglio prossimo e si tratteràndi ben otto ore in sala operatoria, che serviranno a ricostituirenl’acetabolo e riposizionare il ginocchio. Nel 2019 la bambina dovrànandare però ancora sotto i ferri, per poi sottoporsi ad almeno altrintre o quattro interventi negli anni a venire. Insomma si prospetta unnlungo e complicato cammino verso la normalità per Nicole. Che, adnogni modo, non le toglie affatto l’entusiasmo e la gioia di vivere.n“È una bambina allegra – racconta la mamma – e moltonintelligente. È felice, perché in famiglia le trasmettiamo questanserenità. Sta cominciando a camminare. Io non la forzo con ilntutore. Una sera le ho detto: vuoi metterlo che facciamo due passi?nLei mi ha risposto di sì. Ci aspettano dodici anni difficili, lo so,nma poi anche lei avrà la sua gamba, come tutti gli altri”. n

nCammina,nNicole, continua a camminare e non fermarti mai.