La prima volta di Felice in tv per sconfiggere il mostro Eb. Le immagini

I familiari di Felice – mamma Valeria, papà Michele e zio Filippo – sono stati ospitati da Michele Cucuzza nel “contenitore” quotidiano “Buon Pomeriggio”, in onda su Telenorba. 

Una inviata è stata accolta nel salotto di casa Guastamacchia a Terlizzi per una intervista in diretta, condotta in più momenti, alla maniera dei rotocalchi quotidiani generalisti. 

Protagonista Felice in persona, che per buona parte del “collegamento” se ne è stato tranquillo in braccio a papà Michele, impegnato a “flirtare” con un Mickey Mouse di pezza. All’altro capo del divano, la sorellina Bianca, accudita da zio Filippo. “Sono i miei diamanti”, ha affermato con orgoglio Michele Guastamacchia, che fra poche settimane assieme alla moglie Valeria dovrà accompagnare il piccolo affetto da epidermolisi bollosa a Minneapolis, negli Stati Uniti, dove il professor Tolar e la sua equipe di ricercatori lo sottoporranno a un protocollo di terapie sperimentali.

Mamma Valeria ha raccontato con coraggio la sua esperienza, risalendo a ritroso ai momenti successivi alla nascita dei due gemelli, quando ha dovuto prendere coscienza che Felice era affetto da una patologia tanto grave, che ne avrebbe compromesso l’esistenza. “La cosa bruttissima è che una mamma non si aspetta che un figlio possa nascere con una simile malattia – esclama con un soffio di voce -. Quando Felice si lamenta e piange non so mai perché lo fa”. 

Gestire il bimbo nel quotidiano è una vera e propria impresa, difficile da affrontare da soli, non soltanto sul piano pratico. L’epidermolisi bollosa è un male crudele, che mette a dura prova la resistenza psicologica e morale di chi vuole bene ai “bimbi farfalla”. “E’ difficile persino baciare o abbracciare il piccolo – afferma papà Michele – a causa dell’estrema fragilità della pelle”. 

Il piccolo, quattro mesi compiuti pochi giorni fa, è stato poi medicato in favore di telecamera dalle due infermiere messe a disposizione dalla Asl locale (che sostene anche il costo dei medicinali di cui Felice ha costante bisogno, che ammonta a ben diecimila euro al mese). I vagiti di dolore del bimbo hanno emozionato la giornalista ospite e lo stesso conduttore Cucuzza, storico ex della Rai, che ha promesso il suo personale sostegno alla battaglia che la famiglia Guastamacchia sta portando avanti con dignità, abnegazione e, persino, lucidità, mettendoci la faccia, come si dice, per tentare di far breccia nella sensibilità della comunità, rompendo il muro dell’indifferenza. 

In quest’ottica, la raccolta fondi “Help4Felice” (giunta a circa 140mila euro, nel frattempo) è forse un aspetto subordinato della lodevole campagna di comunicazione, per certi versi di divulgazione scientifica, ideata e messa in atto da Filippo Adessi in coordinamento con i genitori e alcuni volontari, che, confidando esclusivamente nelle proprie risorse morali, sono stati capaci di accendere i riflettori su una patologia finora sconosciuta ai più.

Se oggi a Terlizzi sappiamo almeno un po’ cosa è l’epidermolisi bollosa, e sentiamo il pur minimo bisogno di mobilitarci per contribuire alla causa di Felice e degli altri “bimbi farfalla”, è anche grazie al coraggio quasi donchisciottesco della famiglia Guastamacchia, cui TerlizziLive augura un grande in bocca al lupo.