Il desiderio di Pasqualina, malata oncologica: «Vorrei un arcobaleno con su scritto “Todo Passa”»

Pasqualina ha 41 anni. Da tre anni e mezzo lotta contro il cancro e contro una sanità che non risponde con efficienza alle sue necessità. Nonostante il male avanzi lei, fiduciosa, si sottopone alle cure con notevoli esborsi. Non ha mai perso la speranza di poter sconfiggere la malattia e di poter riprendere in mano la sua vita. C’è un simbolo che continua ad infonderle speranza: è un arcobaleno, disegnato con dei led, con una scritta emblematica: “Todo Passa”. Pasqualina l’ha visto in ospedale e vorrebbe averlo a casa, così da ricordarle che la sua battaglia ha un senso e che non tutto è perduto. Per questo ha consegnato a sua cugina i suoi desideri. Lei, che condivide la battaglia contro la malattia (è affetta da sclerosi multipla), ha scritto una lettera che di seguito pubblichiamo. 

Sono Pasqualina e la mia storia inizia tre anni e sei mesi fa.

Mi ammalo di un tumore al colon. Era il 2022. Esattamente Febbraio 2022.

DIAGNOSI: Adenocarcinoma di tipo intestinale, scarsamente differenziato, ulcerato, infiltrante la parete sino al tessuto adiposo periviscerale, senza evidenza di invasione vascolare peritumorale. Metastasi di adenocarcinoma in 1 linfonodo con presenza di multipli noduli neoplastici satelliti in tessuto adiposo. Rimanenti linfonodi e anelli intestinali esenti da neoplasia. Grado istologico: 3. Stadiazione patologica T3 e N 1 a.

Dopo l’operazione, faccio la conoscenza con quella che sarebbe stata la mia compagna in questi anni: la chemioterapia.

Il primo ciclo è quello di prevenzione che, però, dura solo sei mesi.

Costretta a fermarmi a causa delle lesioni che mi stava provocando ai denti. Devo curarli. Il dolore ai denti è stato il modo del mio corpo di farmi capire che la chemioterapia non la tolleravo. Però, è necessaria. La riprendo per altri sei mesi.

È gennaio quando finisco tutte le cure, quando penso che quest’incubo inaspettato sia finito.

La vita ha un altro sapore e festeggio, festeggio perché ce l’ho fatta, nonostante le difficoltà.

Ma la festa dura poco: nel primo follow up scopro che il mio fegato è andato in metastasi.

Ed è il 25 maggio quando subisco il primo intervento di “Epatectomia per metastasi epatiche di adenocarcinoma del retto”.

Ed è il 6 dicembre dello stesso anno che sono di nuovo sotto ai ferri per re-epatectomia per recidiva di metastasi epatica.

Mi rendo conto solo dopo che non è stato il fatto di dover affrontare due interventi nello stesso punto e a distanza di pochi mesi a rendermi più fragile, vulnerabile o quello che si vuole dire.

Ricominciare la chemioterapia è stato il vero incubo. Dopo le sedute di chemioterapia ero così debole che avevo solo voglia di dormire, ma questo era il male minore: nausea, vomito, non riuscire ad alzarsi con le proprie gambe, non sentirsi in grado di fare qualsiasi cosa e non avere la forza per gestire i capricci dei miei bambini.

E la mia tregua, nuovamente, è durata solo sei mesi. Come se fosse una scadenza, il ritornello di una canzone che ti entra in mente, in un loop infinito.

Una canzone triste. Triste e piena di dolore.

Altre metastasi: tre. Ai polmoni.

Questa volta il dottore me l’ha detto chiaramente: l’intervento sarebbe stato più delicato. Non avevo scelta, visto che, l’alternativa, sarebbe stata la morte.

E all’oncologo l’ho detto, gli ho detto che, fino a quando sarei stata operabile, avrei affrontato ogni operazione possibile.

Mi sono operata e ho scoperto che queste cellule epiteliali ai polmoni avevano caratteri di malignità ed erano -ancora una volta- “coerenti con l’origine intestinale della neoplasia”.

Paradossalmente, questa volta, la tregua mi concede un mese in più: passano sette mesi dall’intervento ai polmoni quando, il mio dannato sesto senso, ogni cellula del mio corpo, mi dice che devo controllare il cervello.

È sempre stata la mia paura più grande l’idea che il tumore potesse arrivare fino lì. Anche se l’oncologo mi ha sempre detto che sarebbe stato -quasi- impossibile.

Ma io, il mio cervello, lo controllo.

Metastasi cerebrali con edema perilesionale: sono quel “1 caso su 1.000.000.000”.

A quanto pare, sono anche un caso raro. Eppure, in questa situazione, avrei solo voluto essere un caso come un altro.

Perché, questa volta, per davvero, il mio sangue si è raggelato. Mi sono sentita morire: non sono stata più in grado di parlare.

Io, della mia malattia, non ho mai avuto paura.

Ho sempre combattuto come un leone, mi sono aggrappata alla vita con le unghie e con i denti. Non ho mai dimostrato né mostrato a nessuno che io sono malata. Eppure, lo sono.

Eppure, dal 2022, io sono una malata oncologica.

Nelle malattie, soprattutto in una malattia come questa, come questo fottuto tumore, c’è sempre qualcuno che vince e qualcuno che perde.

Io mi sono sempre ripromessa di vincere, anche se ho messo sempre in conto che potesse succedere il contrario. È per questo che ho sempre chiesto, non solo ai medici, ma anche alla mia famiglia e ai miei cari, di essere trasparenti. Perché io ho sempre voluto partecipare alle decisioni, provando a prenderle, sempre, in maniera ponderata.

Adesso sto aspettando di fare le sedute di radioterapia per bruciare sia l’edema sia le lesioni. Cosa che dovrebbe avvenire grazie all’innovazione tecnologia dei macchinari.

E io mi sento positiva, anche se, adesso, in percentuale mi rimangono poche probabilità.

Il giorno in cui l’oncologo mi ha confermato la presenza di cellule cerebrali tumorali, però, io vedo un arcobaleno. Sembra un’illuminazione.

E, come se non bastasse, un’amica che lavora come infermiera nell’ospedale oncologico, rimanda la sua festa di compleanno: è proprio in occasione della sua festa che l’arcobaleno mi sembra di toccarlo con mano.

C’è un arcobaleno con su scritto “TODO PASA”.

Rimango incantata e inizio a far caso che, proprio a quell’evento, c’erano i medici, gli infermieri, i dipendenti del CUP, tutte le persone che, da tre anni a questa parte, io vedo nella quotidianità.

Come una bambina che scopre una cosa bella, estasiata, dico alla mia amica Rossella che io, quell’arcobaleno, ho deciso che lo voglio a casa mia.

Ed è proprio per questa ragione che parte questo progetto, che entro in contatto con questo artigiano che, insieme a mia figlia Miriam, geometra, stanno lavorando al progetto di quest’arcobaleno. Un arcobaleno che potrò vedere ogni mattina, uscendo di casa.

Quindi, lunedì 6 ottobre, in occasione del mio compleanno, ho chiesto a tutti di contribuire con un’offerta volontaria alla creazione di questo mio progetto ché mai come ora, mi sono resa conto che non ho bisogno di nulla di materiale.

Affinché l’arcobaleno possa rappresentare la rinascita anche per tutte quelle mie amiche che, purtroppo, non sono più qui accanto a me, dopo aver lottato contro il mio stesso male.

Con la mia storia, attraverso la mia storia, vorrei cercare di far capire a tutti quanti che, nella vita, non bisogna mai e dico mai arrendersi, anche quando tutto sembra perso, anche quando tutto è buio.

Perché nel buio, se vogliamo, siamo sempre capaci di vederlo, quell’arcobaleno. L’arcobaleno che ci dice che, anche se andrà come deve, noi abbiamo lottato, fino all’ultimo.

E ora, presidente Meloni, volevo dirle che anche io sono una donna e sono una mamma. Ma sono anche un’imprenditrice e posseggo la partita IVA. E purtroppo sono anche -NON SOLO- una malata oncologica.

Se però, in questa situazione, fossi stata una dipendente statale, come lei, avrei potuto vivere la malattia più tranquillamente: sarei rimasta a casa anziché presentarmi nel mio luogo di lavoro con la pompa, il giorno dopo la chemioterapia; non avrei sentito la pressione di dover lavorare per pagare i miei dipendenti e i fornitori.

Avrei percepito lo stesso stipendio di sempre.

Invece, alla mia malattia, ha contribuito l’ansia di far quadrare ancora tutti i conti.

In una nazione, come l’Italia, in cui la sanità dovrebbe essere pubblica, ho dovuto pagare visite, TAC, PET, RM urgenti che, paradossalmente, il sistema sanitario non riesce a garantire a chi è malato.

Ultimo, le tue canzoni mi accompagnano dall’inizio di questa avventura inverosimile. Come una dolce ninna nanna.

Quindi aspetto che tu mi faccia la sorpresa a C’è posta per te, affinché io possa incontrare te e Jacqueline, o fuori all’ospedale quando, fra circa un mese, avrò l’esito che mi dirà se le metastasi saranno tutte bruciate e potremo festeggiare tutti insieme?

Io vi aspetto e, attendo tue notizie.

Scrivimi pure qui: pellicani84@gmail.com

Sono Pasqualina Pellicani e questa è la mia storia. E sono ancora in grado di vedere l’arcobaleno.