“Insieme per l’etica, la ricerca e la cura dei tumori rari in Puglia: realtà e prospettive”

Venerdì 15 marzo 2013 ha avuto luogo in Giovinazzo presso la sala San Felice, con il patrocinio della Regione Puglia – assessorato alle politiche della salute e del Comune di Giovinazzo, l’evento promosso dall´Associazione Onlus “Maria Ruggieri” d’intesa con L’Istituto Tumori di Bari sul tema suindicato, per rafforzare l’impegno dell’associazione al prosieguo della sua missione a promuovere la ricerca scientifica oncologica nello studio e nella cura dei tumori rari, l’angiosarcoma in particolare, protesa a rendere esigibile il diritto alla salute a tutti, così come previsto dall´Art 32 della Costituzione.

Assume il coordinamento delle relazioni il dott. Saverio Sgarra, componente e segretario del comitato scientifico, il quale riassume il tema sotteso ai diversi interventi e le finalità dell’odierno evento, che si prefigge di aumentare l’informazione nella società civile e nelle istituzioni sui tumori rari e sul loro riflesso socio-sanitario nei pazienti e nelle loro famiglie e di rappresentare un momento importante di riflessione etica e sociale, destinato a tutti coloro che sono interessati dalle neoplasie rare: pazienti, istituzioni sanitarie e politiche, medici, ricercatori, industrie farmaceutiche, media.
L’esperienza di solitudine, vissuta dai pazienti e dai loro familiari, doppiamente dolorosa per la malattia neoplastica e per la sua rarità che la porta ad essere poco conosciuta e non sempre adeguatamente curata, viene evidenziata nell’introduzione dal dott. Vito Ruggieri presidente dell’associazione, il quale,  oltre a ringraziare quanti ne hanno sostenuto in questi anni l’attività, asserisce, nel suo accorato intervento, che la carenza della ricerca possa generare la sottovalutazione diagnostica, l’impotenza della medicina e l’accanimento terapeutico, come accaduto a Maria, che
ha vissuto la sua sofferenza con dignità e fede. L’incertezza della diagnosi protratta nel tempo e la carenza di adeguati percorsi terapeutici, così come la difficoltà ad incontrare nelle istituzioni il sostegno attivo, incidono “pesantemente” anche sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro famigliari che rivolgono disperate richieste di soccorso sulle opportunità di cura dei tumori rari all’associazione, che cerca di sopperire a tali carenze con l’impegno di una costante e adeguata informazione, fungendo, da sportello di collegamento con l’ambulatorio.

Il dott. Ruggieri precisa che l’Associazione Onlus Maria Ruggieri è stata costituita irrazionalmente per dare un senso alla prematura morte di Maria, come continuazione della sua vita, poichè amava impegnarsi per gli altri e per i più deboli, preferendo insegnare ai diversamente abili e svolgere volontariato per L’ADMO e ciò a seguito del rifiuto di un noto ente di ricerca scientifica di destinare una donazione, costituita dai risparmi di Maria allo studio della genesi e della cura dell’angiosarcoma mammario.
Lo stesso sottolinea che il senso del non facile impegno a gestire l’associazione sia da ricercarsi nella citazione di Sant’Agostino “presente seppur invisibile”, proferita da Sua Eccellenza Mons. Luigi Martella, in occasione dell’inaugurazione dell’ambulatorio “neoplasie rare” intitolato a Maria presso l’Istituto Tumori di Bari. Il dott. Ruggieri conclude dicendo che il diritto alla salute resterà disatteso, ove non si inauguri una nuova etica della ricerca scientifica che sia sganciata dal suo valore economico e dal profitto dell’industria farmaceutica.
Il monito di don Tonino Bello “mettersi al passo degli ultimi”, risuona nel saluto iniziale del dott. Michele Sollecito Vicesindaco e Assessore alla Solidarietà Sociale e Sanità del comune di Giovinazzo e nell’incoraggiamento del vicario foraneo don Beppe De Ruvo che sottolinea l’importanza del cammino intrapreso dall’associazione ed i risultati già raggiunti.

Interviene, quindi, il direttore generale dell’IRCCS Istituto Oncologico di Bari “Giovanni Paolo II”, il prof. Antonio Quaranta che sapientemente sottolinea l’importanza, in campo oncologico in generale e nei tumori rari in particolare, non solo della prevenzione e del rispetto dell’ambiente, ma anche della diagnosi precoce e del sostegno psico-socio-sanitario esteso a tutte le contingenze del paziente.

Segue la relazione del prof. Tommaso Fiore, presidente del comitato scientifico dell’associazione, sul tema “I Tumori Rari tra Etica e Ricerca”, il quale nella sua disamina analitica, in forza   dell’esperienza scientifica nella conduzione di studi clinici internazionali, delinea gli aspetti critici nel campo della ricerca scientifica e dei tumori rari in particolare: la diagnosi di malattia, l’assenza di percorsi diagnostici-assistenziali ben definiti, la mancanza di terapie specifiche, la difficoltà di accesso alle terapie esistenti ed il senso di solitudine dei pazienti e familiari davanti alla malattia e al suo impatto emotivo. La ricerca sui tumori rari, conclude il prof. Fiore, avrebbe più successo se le modeste risorse economiche ad essa destinate fossero meglio razionalizzate e messe in comune a livello internazionale con la costituzione di gruppi cooperativi per un’azione coordinata sia in tema assistenziale che di ricerca clinica. Ciò permetterebbe di realizzare studi di alto livello scientifico nel rispetto delle norme di buona pratica clinica, nonostante che le industrie farmaceutiche tendino a non privilegiare gli investimenti economici nella ricerca sui tumori rari in considerazione del basso numero dei pazienti a cui destinare il “prodotto”.

Nel solco della relazione del prof. Fiore, interviene il dott. Michele Guida, responsabile dell’ambulatorio neoplasie rare dell’Istituto dei Tumori di Bari intitolato a Maria Ruggieri, quotidianamente in prima linea nell’assistenza e nella attività di ricerca sull’angiosarcoma e sui tumori rari in generale, il quale illustra l’attività dell’ambulatorio dedicato a Maria, nato con l’obiettivo di migliorare l’assistenza dei pazienti affetti da tali patologie e suggerire percorsi diagnostico-terapeutici innovativi e condivisi con i principali centri italiani. L’ambulatorio, spiega,  è diventato un luogo di accoglienza per pazienti e parenti coinvolti da forme rare di neoplasie configurandosi come punto di riferimento per tutta la regione Puglia. Tale realtà clinica, infine annuncia, rappresenta l’avvio di un percorso che possa contribuire all’individuazione di misure atte a garantire una migliore condizione di giustizia e di riconoscimento del diritto alla tutela della salute di quanti ogni giorno convivono con la malattia. In questa direzione, infatti, tende il progetto, presentato alla Regione Puglia, di creare una rete tumori rari pugliese coordinata dalla  l’U.O. di Oncologia Medica dell’Istituto e coinvolgente tulle le U.O. di Oncologia Medica della Regione Puglia.

Vi è, poi, l’intervento del dott. Sabino Strippoli ricercatore del progetto promosso dal contributo economico dell’Associazione Maria Ruggieri dal titolo “Caratteristiche cliniche ed alterazioni genetico molecolari come targets per terapie molecolari specifiche”, il quale, specifica come tale progetto rappresenti non solo un’occasione di lavoro ma anche la possibilità di confrontarsi con una realtà, quella della ricerca clinica e scientifica, appassionante e gratificante professionalmente.
Il dott. Strippoli sottolinea come l’angiosarcoma essendo un tumore di origine vascolare, derivante dalla proliferazione delle cellule dei vasi sanguigni, rappresenti un modello di studio per far luce su un aspetto cruciale del processo neoplastico, la neovascolarizzazione, di cui mostra la casistica raccolta per ogni singolo tumore raro e per l’angiosarcoma in particolare presenti nella Regione Puglia.

A questo scopo, afferma, sono stati raccolti campioni biologici da pazienti. affetti da tale patologia presso la Banca dei tessuti dell’Istituto, al fine di realizzare studi biomolecolari, resi necessari dai nuovi approcci terapeutici ai sarcomi che prevedono l’impiego in un futuro immediato di nuovi farmaci “biologici” tra cui il farmaco Pazopanib, di cui non si conosce chiaramente l’efficacia nei singoli sottotipi di sarcoma e con cui sono stati trattati da ottobre 2012 presso l’ambulatorio Maria Ruggieri dell’Istituto Oncologico di Bari 15 pazienti. Dopo aver illustrato un progetto di ricerca clinica con l’impiego di Pazopanib nel sarcoma di Kaposi, il dott. Strippoli, infine, delinea il percorso di ricerca definito nei primi mesi di avvio del progetto incentrato sullo studio del ruolo prognostico e patogenetico dell’espressione dei recettori beta adrenergici nell’angiosarcoma, concludendo con l’auspicio di poter definire in tal modo un nuovo e interessante approccio terapeutico in questo particolare tipo di tumore raro.

L’intervento del dott. Angelo Paradiso, Direttore Scientifico dell’Istituto dei Tumori di Bari, è incentrato sulle prospettive di collaborazione tra l’Istituto e l’Associazione Maria Ruggieri. Il dott. Paradiso, descrivendo l’evoluzione dei trattamenti in oncologia, definisce la missione scientifica dell’Istituto tesa ad una stretta integrazione delle risorse cliniche e laboratoristiche in una visione multidisciplinare che vede al centro il paziente, missione che si muove, nel solco della ricerca scientifica internazionale, avente come fondamenta la definizione di profili biomolecolari specifici di ogni singola neoplasia e la identificazione di specifici target terapeutici per un trattamento più efficace. In tal senso strumenti come la genomica, la proteomica e le moderne tecniche radiologiche sono oggi disponibili presso l’Istituto di Bari.

Interviene, infine, il sindaco del comune di Giovinazzo sig. Tommaso De Palma il quale esprime solidarietà alla missione dell’associazione, auspicando una maggiore sensibilità delle istituzioni e dell’opinione pubblica. Il dott. Ruggieri conclude l’evento proponendo la stesura di una lettera aperta alle Istituzioni regionali e governative, redatta di concerto tra l’Associazione, l’Istituto Tumori di Bari ed il Comune di Giovinazzo per sensibilizzarle in maniera forte sui temi dell’etica, della ricerca e della cura dei tumori rari.